При обычном кашле трёхлетний Алёша Свинобой будто бы задыхается. В лёгких и бронхах у него очень много мокроты из-за мышечной слабости. У мальчика спинальная мышечная атрофия II типа. Мокрота застаивается, поскольку Алёша почти не двигается ( Read more... )

Не знаю, как это ему удается, но каждый фильм Санджая Лилы Бхансали - настоящее сокровище. А этот фильм - в особенности. Его я рекомендую посмотреть всем. Вообще всем. А особенно родителям детей с особенностями ( Read more... )

Очень хочется позитивных историй! Срочно! И побольше!
Одна из них))) Для тех, кому как и мне нужно подпитаться и вдохновиться


( Read more... )

"...И вместе с тем я не могла представить, что она умрет. Даже когда она была тяжелобольным человеком. Я понимала, что она лежит уже девять лет. И все равно не представляла, что она умрет. Мне казалось: с ее смертью свет померкнет. Смерти мамы я никогда не хотела. А желать ей продолжения жизни - значит желать ей страданий? Этот вопрос меня очень ( Read more... )

Крутые и простые штуки, которые творят чудеса, делая активную коляску - реактивной ( Read more... )

Друзья, идет набор на тренинг по музыкальной терапии. Если вы еще не знаете что это такое, то очень зря -)) Рекомендую не пожалеть времени и узнать - потому что такие вещи - действительно работают на самых сложных пациентах ( Read more... )

О том, как из конфликтной ситуации родился важнейший проект. Тренинги по повышению компетенций и навыков работы с людьми с инвалидностью - это то, что действительно может помочь изменить нашу дремучесть в этом вопросе ( Read more... )

Мотивация родителей неизлечимо больного ребенка может держаться исключительно на их активной роли в ежедневном взаимодействии с болезнью. Эту простую истину итальянский физиотерапевт Кьяра Мастелла поняла еще в далеком 1997 году, когда умер ее пациент - четырехмесячный Чезаре, больной СМА. Тогда Кьяра четко сформулировала свою миссию: она будет ( Read more... )

Началась наша (прим. БФ "Семьи СМА") первая "Клиника СМА" для взрослых со СМА. Зал заполнен так, что слушаю лекцию из коридора)) сейчас нейрохирург Бакланов рассказывает про хирургическую короекцию сколиоза, затем наши любимые доктора пульмонолог Штабницкий и диетолог Вашура расскажут о респираторной и нутриционной поддержке. И еще небольшой бонус ( Read more... )

Прекрасная история об индийском парне Каране из Мумбаи, у которого СМА 3 типа. Каран психолог-бихейвиорист и занимается канис-терапией. Ангел - так зовут собаку лабрадора Карана, которая была специально обучена и сопровождает молодого человека везде, став ему настоящим другом и палочкой-выручалочкой. Именно она позволяет ему почувствовать себя ( Read more... )